Alejandra Valeria Espejo pertenece a la organización “Soñando Un Mundo Mejor” y en conversación con Política del Sur contó un poco sobre el trabajo de esta ONG.

La agrupación, explicó Alejandra, está formada por madres de hijos con autismo. “Trabajamos en el servicio TEA de Lomas de Zamora, dentro del Instituto Municipal de Discapacitados y Personas Adultas Mayores (IMDIPAM)”. La integrante de la ONG comentó que su hijo Facundo, además de presentar el trastorno espectro autista, tiene el síndrome de dravet.

“Participo en esta mesa que llamamos Salud y Discapacidad, donde estamos organizaciones de otras enfermedades electrodependientes”.

Espejo destacó que en la misma mesa participan padres que lamentablemente perdieron a sus hijos por estas enfermedades, como por ejemplo Mauro Stefanizzi quien fue impulsor de la Ley de Electrodependientes.

“Son un ejemplo para mi, que todavía estamos en la lucha con estas enfermedades, que tienen poca visibilización, sobre todo cuando vamos a los centros asistenciales, donde encontramos muchas veces trabas en lo que es la salud de nuestros hijos”, subrayó.

Alejandra Espejo relató que la organización busca comenzar a realizar un estudio estadístico para llevar un registro de las personas con estas enfermedades. Y aclaró “ este año se sumó la subsecretaría de salud y la subsecretaría de discapacidad del IMDIPAM, a cargo de Maria Eugenia Mogliani y Veronica Vázquez en Salud, también tenemos una mamá que trabaja en salud en el municipio con especialidad en cardiopatías congénitas”. 

Por otro lado, explicó que la idea principal es llevar adelante este registro en Lomas de Zamora para poder derivar a las familias con ONGs en donde no solamente reciban atención médica debido a los contactos que algunos de sus integrantes poseen, sino también la contención necesaria para afrontar estas situaciones.

“En el formulario que estamos haciendo viral, hay preguntas para responder sobre todo para aquellos que todavía no tienen un diagnóstico y que llevan mucho tiempo sin tener uno”, explicó.

 La referente de “Soñando un mundo mejor”, anima a la gente a que se contacte con el espacio para poder aclarar dudas y guiarlos en este camino de la búsqueda de un diagnóstico en enfermedades poco frecuentes.

“Si hay una enfermedad que hay 1 en 2000 ya es una enfermedad poco frecuente”, explicó Alejandra.

“Muchos profesionales con los que trabajamos nos dicen ‘nosotros en nuestra formación tenemos cierta cantidad de enfermedades que estudiamos’ y en las que son poco frecuentes, las van aprendiendo junto con las familias. Se especializan en eso una vez que las detectan”.

Además la referente explicó que la mayoría de estas enfermedades no tienen cura y es por lo que más luchan las familias “que haya más compromiso desde el estado, por empezar y el apoyo a los científicos para que se busquen y se encuentren estas curas”.

Alejandra hizo hincapié en que las familias con hijos que tienen este tipo de enfermedades poco frecuentes aprenden a “ser médicos” en casa, para poder asistir a sus hijos.

“También que nos puedan dar fortaleza para poder acompañar a nuestros hijos y no porque no haya una cura, no podamos darle una mejor calidad de vida a ellos”, se ilusionó.

Con respecto a las redes sociales disponibles para que quienes quieran acercarse a estas organizaciones, Alejandra dijo que la principal es la del IMDIPAM (@imdipamlomas) en Instagram. “Nosotros trabajamos acá y nos pueden contactar por este medio”.

 

 

 

 

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“Tenemos contacto con otras comunidades como Quilmes o Almirante Brown que ya tienen mesas de enfermedades poco frecuentes. Tratamos replicar todo lo que hace el municipio de Lomas en otras comunidades y darles la importancia de lo que puedan brindar a cada vecino también”, comentó Alejandra en relación al trabajo que realizan a nivel local.

“Somos las familias las que nos ocupamos de visualizar las enfermedades de nuestros hijos y tratar de que el estado se comprometa y nos ayude en lo que pueda”, aseguró.

En ese sentido destacó el trabajo logrado en la municipalidad de Lomas y otras localidades, en donde el estado ayuda a las familias que transitan estas situaciones de hijos con enfermedades poco frecuentes. “Vemos el compromiso del estado de cada comunidad a apoyarnos y sus profesionales también nos ayudan. Eso es lo que buscamos y que debería hacerse en todo el país”.

Para finalizar Alejandra animó a los vecinos a que se acerquen al IMDIPAM en busca de ayuda porque sus miembros son padres que ya han atravesado todas las situaciones difíciles y tienen la posibilidad de asesorar correctamente a quienes necesiten una mano.