lunes 04 de julio de 2022 - Edición Nº1307

Sociedad | 21 jun 2022

ONG

Desde Actitud Dravet piden que se trate un proyecto de ley que visibilice la enfermedad

Silvia Rodríguez, referente de la ONG de concientización del síndrome de Dravet, contó que la iniciativa en 2020 fue aprobada en la Cámara baja y desde entonces “quedó sepultada” en el Senado.


En las vísperas del día del Síndrome de Dravet (23 de junio), Silvia Rodríguez, referente de la ONG Actitud Dravet y madre de Emanuel -un chico que tiene este síndrome-, aseguró que desde la organización buscan que “se dé a conocer la enfermedad porque hay chicos que mueren por ser mal medicados".

“Al ser poco conocida, muchos chicos que la padecen son mal o tardíamente diagnosticados. Se empieza a desarrollar en el primer año de vida y perder un día es perder mucho. El primer síntoma son las convulsiones, que son difíciles de tratar, que no responden a la medicación tradicional, son largas y se confunden con otras patologías”, explicó Rodríguez a Política del Sur.

Sostuvo que “en el pais no hay forma de hacer una análisis genético que lo determine” y solamente puede realizarse en el exterior por lo que conlleva “costos muy altos”. “Las obras sociales se rehusan a autorizarlas si no hay una confirmación de la enfermedad, es una carrera contra el tiempo", advirtió.

“En la ignorancia y no conocimiento de muchos médicos es tratado como una epilepsia comun y ahí se hacen catastrofes”, indicó y agregó que para este síndrome “no hay cura y hay mucha medicación para las crisis, pero, al tiempo, la mayoría hay que volverlas a cambiar porque ya no responden, es importada y muy cara".

Asimsimo contó que desde la organización están “intentando hace dos años que salga una ley nacional que reconozca el 23 de junio como el día nacional del síndrome Dravet que permita hacer campañas de difusión, el acceso a análisis genéticos de manera temprana y que impulse la capacitación de médicos neurologos para que sepan determinar la enfermedad”.

"Cuando se presentó el proyecto en Diputados en 2020 se aprobó por unanimidad, el año pasado pasó a Senado y después quedó sepultado. Hay que esperar hasta la proxima comisión de Salud a ver qué resuelven, si lo giran al recinto o lo rechazan y esto queda todo invalidado”, afirmó.

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