Por: Sabrina González Flores

Eithan es de Lomas de Zamora, tiene 4 añitos y a sus seis meses fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Aunque la enfermedad no tiene cura, para mejorar su calidad de vida, Eithan debe recibir un medicamento llamado Spinraza, sin embargo, Katherine, la madre del chiquito denunció a la obra social OSDE, ya que desde “hace dos años” que no le brinda el medicamento a su hijo. 

En el mercado el Spinraza tiene un valor superior a los  750 mil dólares, por lo que la familia de Eithan no puede afrontar el gasto sin la cobertura de la obra social. 

En diálogo con Política del Sur, la madre del chiquito relató que el niño recibió cinco dosis del medicamento, pero cuando hace dos años debía recibir la sexta dosis “OSDE dijo que se negaba porque Eithan usaba respirador y que no había tenido ninguna mejoría, cuando en realidad no fue así porque Eithan se había empezado a mover mucho más”, relató Katherine. 

A partir de ese momento, la familia de Eithan llevó el caso a la Justicia y actualmente se encuentra en el Juzgado N°10 Civil y Comercial de Lomas de Zamora, pero según la madre del niño “desde el juzgado dan vueltas con la orden de Spinraza que realizó la neuróloga y dicen que están o siempre ponen algún pero”, sostuvo indignada. 

Aunque el pronóstico de vida para niños con esta enfermedad es de 2 años, hoy Eithan tiene 4 añitos y necesita la medicación para continuar el tratamiento y lograr una vida mejor. Su madre lamentó que desde que dejó de recibir la medicación, el niño mostró desmejoras en su salud y le rogó a la Justicia que accione para que OSDE entregue la medicación correspondiente. 
 
“Les pido ayuda a todos para que esto llegue al Juzgado y que Eithan reciba su medicación y siga avanzando así puede llevar una mejor vida”, imploró la mujer.