Piden donaciones para la medicación de una beba que sufre Atrofia Muscular Espinal

Candela es de Ezeiza, tiene apenas un año de vida y a sus cinco meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo I, el más agresivo de los estadíos. Aunque la enfermedad no tiene cura, hay un medicamento que podría permitirle el desarrollo correcto de sus capacidades motoras. Sin embargo, el costo del mismo es de más de 2 millones de dólares y debe ser aplicado antes de los dos años de edad del paciente. Para conseguirlo su familia emprendió una campaña solidaria en la que juntan dinero para solventar el costo de la medicación. 

La afección que padece Candela le impide por completo el desarrollo adecuado de sus músculos e incluso corre riesgo su propia vida. Para salvar a la pequeña, su familia realiza diferentes acciones con el fin de recolectar dinero, pero la cifra es millonaria y apelaron a la solidaridad de la gente para reunir la cantidad necesaria. 

“Estamos haciendo rifas, torneos de deporte, sorteos, además hicimos remeras de “Todos por candela” para venderlas a 750 pesos y todo va a la caja de Candela. La gente nos ha donado mucho. Pero aún nos falta mucho para llegar”, agradeció y lamentó la tía de la chiquita, Graciela Arévalos. 

El medicamento en cuestión es el Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares y es considerado “el medicamento más caro del mundo”. Aunque existe otro tratamiento con una medicación llamada Spin Raza, que tiene un costo de 30.000 dólares cada ampolla (Candela necesita cuatro por año), según indicó la tía de la chiquita, este medicamento sólo le permitiría frenar la enfermedad pero de todas maneras “viviría en estado casi vegetativo”, aseguró. 

“Si antes de enero del año que viene no accedemos al Zolgensma, ella tiene que aplicarse toda su vida el Spin Raza, porque ese medicamento le frena la enfermedad, pero ella queda en estado vegetativo, no va a poder caminar, moverse,ni sostener su propia cabeza, no va a poder hablar y va a tener que alimentarse toda su vida por una sonda, es muy difícil esto, más siendo una criatura”, lamentó Graciela. 

Actualmente Candela se encuentra internada en el Sanatorio Franchin, de la Ciudad de Buenos Aires, a la espera de la primera aplicación de Spin Raza, mientras su familia lucha por conseguir el dinero necesario para el Zolgensma, antes de sus dos años. 

Para quienes deseen colaborar pueden hacerlo al CBU: 0140090803518451045567, a nombre de Agustina Reyes Arévalos, madre de Candela. O pueden comunicarse al 1128928157 (Graciela) para preguntar por los sorteos y rifas.